SHO倡議

「來的時候萬千寵愛在一身，離去時可擁有同樣矜貴的身份嗎？」面對生命其實我們不只「有得揀」，還可以預早與至親及醫護一起訂明自己對生命治療的各項抉擇；這不單是個人的事，更是一個家庭的事。政府早前就「預設醫療指示」及「在居處離世」進行立法諮詢，希望病人有更大自主權去選擇治療和護理安排。

關注殘疾人士照顧者平台於 2019 年 6 月至 7 月進行一項關於「為殘疾人士照顧者提供生活津貼試驗計劃」之意見調查，理解照顧者及病患對津貼的看法及建議。雖然津貼是照顧者政策的一大進步，但名額僧多粥少而且申請資格過於嚴苛，有關安排確實是為人詬病。

在回顧有關自助組織的文獻，不難發現大部份香港病人自助組織皆圍繞「促進會員的自助互助」及「會員權益倡導」兩個功能而發展。隨著時代的發展，病人自助組織究竟可如何定位發揮權益倡導功能呢？

政府曾在公開場合表示 (註1)，病人自助組織發展方面的政策目標，一方面是要發揮病友與其家人／照顧者的自助互助精神，另一方面是鼓勵自助組織積極參與制訂康復政策和服務推動，這也是自助組織應有的社會角色。從不少自助組織的經驗觀察所得，自助互助有時並不止於發生在會員之間，亦會通過一些權益爭取，組織將自助互助精神推廣至社會上更多有需要的同路人。

上回提到，我們不要輕看微小改變，要從關顧會員需要開始，了解個人不幸及需要，以發掘倡議議題。但當找到了要跟進的議題，又可以如何跟進？

自助組織透過互助文化，可促進會友重新接觸社區。通過建立社交圈子，讓會友恢復以前的狀態，甚至比以往更肯定自己的價值，而這些重建身心靈的工作亦是自助組織擅長的。然而，組織慢慢會發現會友在社區中所面對的困難可能會有些相同之處，甚至發現有些問題不能單靠同路人支援去解決，而是牽涉政策和社會資源分配層面。

《殘疾人權利公約》是不同倡議團體手上的最強武器，能夠要求政府履行其責任。然而，大家除了對公約不同權益有認識外，還有一些不為人知的秘密，你又知道嗎？

公約有什麼力量，可以作為倡議權益時的理據或原則？讓我們一同增進對它的認識吧！

殘疾人士/病人自助組織的組成，有部分是為了促進病友的福祉及權益。組織在為病友爭取合理權益之前，可以先了解究竟社會是如何看待殘疾人士/病人，有助日後在組織掌握倡議議題。殘疾概念大致可分為兩個角度：「醫療模式」和「社會模式」。

參與「倡議」的原因很多，從公民社會的角度而言，最重要的理由包括這3項：(1) 透過公共政策及項目方面的實質改變，解決特定問題；(2) 加強公民社會及為公民社會做好賦權工作；(3) 推動和鞏固民主。